La scelta di Jolie

Mi avete già chiesto in molti, e sono passate solo poche ore da che si è diffusa la notizia, cosa penso della scelta drastica di Angelina Jolie: la quale, per chi ancora non lo sapesse, si è fatta recentemente praticare una mastectomia bilaterale a scopo preventivo per il rischio elevato di sviluppare una neoplasia al seno. Bene, la questione è complessa e temo che non possa essere risolta in due parole; ma una volta tanto cercherò di essere sintetico.

Intanto, in medicina c’è un primo punto che riguarda l’appropriatezza di qualsiasi scelta diagnostica o terapeutica: concetto fondamentale dal quale discendono in linea diretta tutti gli altri, compreso quello della corretta gestione economica del sistema sanitario nel suo complesso. In un sistema sanitario ideale il paziente viene preso in carico quando manifesta i sintomi di una malattia e gli vengono praticati tutti i presidi medici, diagnostici e terapeutici, volti a confermare la presenza della patologia e a curarla. Il sistema non è perfetto e probabilmente nemmeno più perfettibile in modo significativo, per cui può capitare che una diagnosi sia tardiva, per esempio, o tardiva la cura. Nel caso della Jolie, invece, siamo all’altro estremo della gamma di possibilità: il caso limite di una persona assolutamente sana che si sottopone precocemente a chirurgia demolitiva. Il che, come immaginate, fa venir meno il concetto di appropriatezza su cui si fonda, o dovrebbe fondarsi, la medicina moderna.

Anche perché, questo è un dato che viene rispolverato periodicamente da imbelli politicanti a caccia del quarto d’ora di notorietà, non sempre il contatto medicina-paziente è risolutivo. Non solo: a volte è persino dannoso per il paziente. L’ospedalizzazione è pericolosa non solo perché ci si espone al contatto con una serie di agenti patogeni da scoraggiare persino il James Bond dei tempi d’oro, ma anche perché l’avere a che fare con i medici si traduce quasi sempre in una terapia: le terapie mediche (qualunque farmaco, per esempio) e quelle chirurgiche (qualunque tipo di operazione, per esempio) sono gravate da effetti collaterali non sempre prevedibili e complicanze di non trascurabile gravità.

E allora cosa ne penso della scelta di Angelina nostra? Penso che abbia creato un precedente pericoloso: tanto più perché proviene da un personaggio pubblico, potente cassa di risonanza, che ne sta parlando in diretta mondiale. Il precedente è pericoloso perché scavalca la medicina a sinistra, come direbbero alcuni intellettuali nostrani: la prevenzione primaria è in teoria la base di partenza per ottimizzare un sistema sanitario, ma qui siamo andati decisamente oltre. Qui si sta discutendo sull’opportunità o meno di aggredire chirurgicamente una persona sana, senza problematiche cliniche né attuali né pregresse, ed esporla al rischio non trascurabile che comporta qualunque procedura sanitaria aggressiva. Senza considerare, peraltro, che il tumore al seno è uno di quegli ambiti neoplastici in cui il monitoraggio costante di persone a rischio permette nella stragrande maggioranza dei casi di controllare l’insorgenza di un’eventuale malattia.

E poi, per finire, ci sono altre due questione che mi piace definire etiche. La prima riguarda tutte quelle donne che, pur desiderandolo, non potranno mai sottoporsi alla stessa cura drastica della Jolie: perché non ne avranno le possibilità economiche. La grande attrice mondiale avrà di certo avuto a disposizione i migliori chirurghi statunitensi, nell’ambiente più confortevole possibile, e sono sicuro che a fine lavori nemmeno ci accorgeremo che le hanno rifatto le tette. Immagino invece la casalinga di Voghera alle prese con problemi analoghi, e mi viene lo sconforto: perché come al solito sono i soldi, a questo mondo, che permettono di fare tendenza.

L’ultima questione riguarda invece il punto di arrivo ideale della medicina moderna: quello in cui la malattia e la morte saranno sradicate dal pianeta e noi potremmo finalmente vivere in eterno, nella migliore società possibile. Bene, mi dispiace dirlo in modo così crudo ma per adesso, e pavento per i prossimi secoli, tutto ciò non sarà possibile. La medicina è arrivata quasi al massimo delle sue potenzialità, almeno per quello che ne sappiamo noialtri addetti ai lavori: pensare di vivere centocinquanta anni, passando gli ultimi cinquanta a pisciarsi nel pannolone senza riconoscere nemmeno i nipoti, mi sembra una utopia non propriamente desiderabile. E allora dovremmo interrogarci su questo: è giusto essere ossessionati da quanto tempo vivremo? Sacrificare tutto in nome della quantità di vita che ci aspetta, persino risorse che sono, o dovrebbero essere, a vantaggio dell’intera collettività? O non sarebbe il caso di riflettere sul come stiamo vivendo, accettare l’idea che sessanta anni di dignitosa buona salute potrebbero essere tranquillamente barattati con cento di vita infame? Guardando la cosa da questo punto di vista, non ve lo nego, le interviste della Jolie mi irritano profondamente: l’idea che la sua scelta sia stata una scelta coraggiosa, scusate, non mi trova d’accordo. Anche perché la gestione delle risorse sanitarie mondiali, come per tutti gli altri beni immaginabili, continua a essere sempre più squilibrata: per un’attrice di Hollywood che si cava le mammelle a scopo preventivo ci sono posti del mondo in cui giovani donne muoiono a migliaia al giorno perché non hanno a disposizione nemmeno l’acqua per lavarsi le mani.

E allora forse il coraggio sta da un’altra parte: rinunciare noi, parte privilegiata del pianeta, a cinque potenziali anni di vita, per permettere a qualcun altro meno fortunato di viverli in modo più sano e dignitoso.

P.S. E poi, scusatemi, lo stronzo che alberga in me proprio non ce la fa a resistere. Io immagino che sia accaduto quanto segue: l’attrice famosa ha avuto gravidanze, ha allattato, e tutto ciò ha comportato conseguenze sull’aspetto delle sue mammelle che tutti potete immaginare. Intanto gli anni sono passati e la bella attrice si è avvicinata all’età in cui, obtorto collo, bisogna cominciare a pensare ai restauri fisici, perché altrimenti si smette di lavorare e addio budget miliardari. A quel punto è facile fare due più due: siccome devo rifarmi comunque le tette tanto vale che faccia pulizia radicale così risolvo anche l’altro problema, quello genetico. Vista così, la questione cambia ancora una volta prospettiva e ci induce a ulteriore cautela: perché i limiti etici di cui parlavo prima diventano ancora più esasperati, e dunque si salvi chi può.

25 Responses to “La scelta di Jolie”

  1. scricchina ha detto:

    Ciao Gaddo!
    Tutte ottime considerazioni… ma penso che hai tralasciato un aspetto: la cara Angelina ha anche assistito, da figlia, ai 10 lunghi anni di chemio della madre… chi c’è passato dovrebbe avere il diritto almeno di scegliere…

  2. Gaddo ha detto:

    Hai usato la parola giusta: diritto. Il diritto, per definizione, o è di tutti o non è un diritto. In questo caso, vivendo su un pianeta in cui i diritti non sono equamente distribuiti, permettimi di obiettare su questo punto specifico.
    Poi, ripeto, la medicina deve essere basata sulle evidenze e non sulle esperienze personali: quale che sia la storia personale di un paziente, se la probabilità che una malattia potenziale si sviluppi è elevata, ma la possibilità di controllarla lo è altrettanto, io da medico ho un sussulto di angoscia al pensiero di mettere le mani addosso a una persona sana.
    Poi, la libertà di scegliere, e la possibilità di farlo, sono cose diverse.

  3. […] unradiologo.net – La scelta di Jolie […]

  4. mollybloom82 ha detto:

    Concordo con quasi tutto, ma provoco. Nella Corea di Huntington, ci sono soggetti che hanno un numero di triplette che li colloca nella zona grigia,cioè la malaria ha penetranza incompleta. Tu li definiresti persone “solutamente sane “? Ovvio che le possibilità di cura per questa patologia non sono paragonabili a quelle che esistono per il carcinoma mammario, però se esistesse un intervento preventivo per questosoggetti ad alto rischio……………

  5. Gaddo ha detto:

    @ molly

    Hai detto bene anche tu: se, e sottolineo se, esistesse un intervento preventivo. Che nel caso del carcinoma mammario si chiama screening. Non mi sembra quindi che le due condizioni siano sovrapponibili. Ma parliamone, per carità.

  6. Borius ha detto:

    Ciao Gaddo! Dico la mia…
    Prima di passare al punto cruciale del discorso, mi permetto di sollevare un dubbio sull’ultimo punto (quello provocatorio) del tuo post. La mastoplastica preventiva mi risulta essere, oltre che totale, anche non nipple sparing, quindi con completa rimozione del complesso areola capezzolo e ricostruzione tramite lembo e tatuaggio… non credo una donna possa decidere di farlo a occhi chiusi, e per di più per motivi estetici “tanto me le devo rifare comunque”…

    Ora passo al punto cruciale. Angelina Jolie fa parte di quella sparuta percentuale di donne affette da mutazione di BRCA1, che porta ad un rischio massimo di sviluppare il tumore della mammella dell’87%… e minimo del 46%. Una situazione del genere io la definisco “malattia genetica autosomica dominante”. Detto questo, lo screening per il tumore della mammella riguarda la popolazione femminile sana, e per questo si chiama prevenzione primaria, perchè l’obiettivo è prevenire la malattia. Ora faccio uno slancio logico dicendo che le donne affette dalla malattia genetica mutazione del BRCA1 sono affette da una patologia che, dal punto di vista dello screening, le toglie dalla popolazione sana, e la prevenzione non è più primaria. Il tumore è una malattia dei geni, e le mammelle di Angelina Jolie erano malate, anche se le cellule ghiandolari non erano ancora tumorali. I ragazzi affetti da Poliposi Familiare subiscono proctocolectomia totale quando hanno solo polipi, una cosa che non sarebbe concepibile nella popolazione generale affetta da polipi adenomatosi. Perchè? perchè questi ragazzi hanno il colon malato, affetto da FAP. Bene, la Jolie non aveva un seno sano, bensì un seno affetto da BRCA1 e nel suo caso la prevenzione primaria (a mio parere) non è screening.

    PS. Centinaia di donne affette da questa malattia genetica ogni anno fanno la mastoplastica preventiva. Il dibattito medico non l’ha aperto la Jolie. Lei ha aperto solo quello mediatico. Questo blog è bellissimo perchè possiamo fare dibattiti medico-mediatici!

  7. matteo ha detto:

    Caro Gaddo,
    si sta elevando il livello culturale di questo blog e questo non può che farmi piacere. Si sono inseriti in modo incisivo alcuni amici come Giancarlo, Borius et al. che contribuiscono a un dialogo molto interessante. Magie di Internet.
    Fatta questa premessa mi sembra che ci stiamo occupando di una questione più grande di noi; io non mi sento di giudicare la scelta della Jolie.
    Sapendo del rischio genetico e potendomi permettere tutte le migliori soluzioni probabilmente al suo posto anch’io avrei fatto lo stesso.
    Ma la vicenda di Steve Jobs mi ha insegnato che puoi anche avere tutto il meglio di questo pianeta ma c’è un limite insuperabile che non dipende dalle tue disponibilità economiche; è bello pensare che le cure a cui si è sottoposto gli hanno consentito di arrivare a quel meraviglioso giorno in cui ha pronunciato il famoso discorso che ha scaldato i nostri cuori e per il quale verrà ricordato in eterno (altro che iPad…):probabilmente non avrebbe potuto pronunciare quelle parole se non avesse utilizzato tutte le sue disponibilità economiche. Ma certe volte tutta questa disponibilità non basta.
    Non mi piace l’idea che non tutti possano permettersi questi tipi di intervento in questo senso sono proprio d’accordo con Gaddo, ma la domanda che mi viene in mente è quale impatto può avere una notizia di questo tipo diffusa in 5 minuti in tutto il mondo?

  8. giancarlo ha detto:

    Assolutamente d’accordo con Borius e un ringraziamento per le belle parole di Matteo. Qui si parla di una malattia e la soluzione puo’ essere chirurgica o controlli approfonditissimi. Da radiologo che si interessa di senologia, posso dire che chi ha il BRCA la mammografia da sola non basta, ci vuole la RMN a scadenze brevi. E anche qui, chi se la può permettere?

  9. squabus ha detto:

    Mi fa piacere tornare a trovarvi ogni tanto, io che rispetto al confine medico-mediatico di cui parla Matteo sto a destra del trattino.
    Mi sono permessa di segnalare questo post in una discussione in merito e approfitto per chiedervi un chiarimento sul significato di quei numeri. Cosa significa esattamente che una persona ha l’87% di contrarre un tumore alla mammella? Pensavo che significasse che 87 donne su 100 in un campione di donne con la patologia sono state trovate con il gene BRCA1 mutato.
    E’ così? O la statistica si riferisce al campione sano?
    Mi scuso per l’eventuale improprietà di linguaggio

  10. Gaddo ha detto:

    Bene: sono contento di aver sollevato il polverone, questo è uno di quegli argomenti per cui vale davvero la pena di discutere a lungo e infatti non mi avete fatto attendere.
    Io insisto su un punto: aggredire chirurgicamente una persona sana. Per quanto elevato sia il rischio di sviluppare una patologia anche grave, quella persona (nella fattispecie la nostra attrice) al momento della chirurgia era completamente sana: questo provoca le inevitabili riflessioni critiche su cui ci stiamo misurando. Per esempio, i pazienti affetti da poliposi familiare hanno già una patologia in atto e noi sappiamo per certo, non per criteri probabilistici, che una buona parte di quei polipi del colon diventeranno neoplasie maligne: la scelta in quel caso è obbligata.
    Poi ci sono le riflessioni aggiuntive di radiologi più competenti di me sull’argomento senologico, come Giancarlo, il quale ha subito identificato una via maestra: controlli con metodiche di imaging più raffinate come la RM. Le quali, giustamente, hanno un costo. Allora è una strada corretta da seguire o no? Le pazienti affette dalla patologia della Jolie sono relativamente poche: l’impiego di metodiche più costose come la RM potrebbe essere giustificato dal risparmio che comunque si avrebbe qualora queste pazienti fossero sottoposte da subito a mastectomia bilaterale? Aspetto il vostro parere sull’argomento.
    Circa l’aspetto mediatico, che a quanto pare non è meno importante di quello medico, le riflessioni sono per forza di cose meno improntate all’oggettività di quelle mediche. Perché la Jolie ha voluto sbandierare ai quattro venti la sua difficile scelta? Non lo so: pubblicità, gioco d’anticipo sui gestori del gossip, può essere uno qualsiasi il motivo che l’ha spinta. Quello a cui non credo è il nobile gesto di chi condivide un dramma personale allo scopo di permettere a tutte le donne del mondo la stessa soluzione al problema: perché questo non sarà possibile, né ora né probabilmente mai. Ma qui siamo nel campo delle illazioni: l’ho scritto anche nel post, io ho un’impressione precisa sulla faccenda ma magari è quella sbagliata.

    • mollybloom82 ha detto:

      No, non sono d’accordo. Uno, perchè allora è sano anche il paziente che ti dicevo, nella zona grigia per la corea di Huntington. Due, perché nelle neoplasie a lenta crescita, come quella mammaria, il tumore ci mette molti anni per essere macroscopicamente apprezzabile. Quindi magari la Jolie (o chi per lei) ora come ora ha 1, 100, 10.000 cellule neoplastiche in corpo.
      Poi, sul fare “propaganda”, sono d’accordo con te.

  11. Gaddo ha detto:

    E parlando di possibili motivazioni, beccatevi questa:

    (…) Angelina Jolie un effetto lo ha già prodotto (…) ed è stato quello di aver fatto volare il titolo in borsa di una importante azienza americana del biotech, la Myriad Genetics. Il motivo? Il gruppo è l’unico licenziatario del Brca, il test usato nella verifica di alcune mutazioni genetiche che possono generare tumori a mammelle e ovaio”.

    (fonte: dagospia.com)

    Va anche detto che la Corte Suprema americana sta attualmente verificando la legittimità del brevetto in quanto test relativo alla genomica umana, e di conseguenza mettendo in discussione la sua relativa commercializzazione: la pubblicità, volontaria o accidentale che sia, potrebbe insomma rivelarsi un boomerang per la Myriad perché le case concorrenti metteranno i bastoni tra le ruote (il che, in medicina, capita con frequenza inquietante).

  12. radiosimon ha detto:

    L’Angelina, purtroppo per lei, è probabilmente una cosiddetta “mutata” e come tale ha un rischio di ammalarsi di cancro alla mammella elevatissimo (per calcolare questo rischio non si usa la cabala, ma esistono calcolatori appositamente creati, per es. quello di Gail).
    Anche in Italia a queste donne vengono proposte due opzioni : 1) la mastectomia e ovariectomia bilaterale preventiva 2)programmi di sorveglianza che prevedono controlli con ecografia+mammografia+risonanza magnetica mammaria con mdc a scadenze molto molto strette e a partire già da giovane età ( dai 25 anni visita clinica semestrale, eco semestrale e RM annuale dai 30 anni a questo si aggiunge la mammografia annuale e così via fino alla senescenza. Ah dimenticavo che dai 30 si inserisce nel programma anche la sorveglianza dell’ovaio e quindi visita ginecologica).
    In quanti sarebbero in grado di sopportare serenamente per anni questo programmino?? E soprattutto sapendo che comunque trattasi di prevenzione secondaria, cioè che non impedisce alla malattia di svilupparsi, ma ” solamente” di riconoscerla il più precocemente possibile
    Io, l’Angelina, la capisco benissimo e l’ammiro anche molto per aver messo la sua esperienza a disposizione di tutte le donne.
    (comunque l’asportazione del complesso areola-capezzolo non è obbligatoria nella mastectomia profilattica)

  13. giancarlo ha detto:

    Un saluto a tutti.
    Sono dentro di Domenica, so che mi capirete…
    Giancarlo

  14. matteo ha detto:

    E adesso si aprano le danze con le prostate!
    http://www.corriere.it/salute/13_maggio_19/rimozione-prostata_28ec36c4-c08c-11e2-9979-2bdfd7767391.shtml
    ecco cosa intendevo quando vi chiedevo quale impatto può avere una notizia di questo tipo diffusa in 5 minuti in tutto il mondo…

    #effettojolie

  15. Gaddo ha detto:

    @ giancarlo

    Certo che ti capiamo. Ricambio il saluto solo il giorno dopo: ieri, mi perdonerai, ero in giro per il mondo.

  16. Gaddo ha detto:

    @ tutti

    Vi invito a considerare come la questione venga trattata con una certa cautela anche dagli addetti ai lavori per eccellenza, ossia i chirurghi:

    http://tribunatreviso.gelocal.it/cronaca/2013/05/17/news/non-imitate-la-scelta-di-jolie-1.7075779

    I quali sostanzialmente calcano molto sull’aspetto preventivo: anche perché a conti fatti forse costa meno una prevenzione complessa come quella richiesta in casi del genere che un intervento demolitivo seguito da uno ricostruttivo e comunque da controlli a distanza. E’ difficile dirlo, ma qui si deve parlare anche di rapporto costo/beneficio.

  17. Gaddo ha detto:

    @ molly

    Tu dici: (…) nelle neoplasie a lenta crescita, come quella mammaria, il tumore ci mette molti anni per essere macroscopicamente apprezzabile. Quindi magari la Jolie (o chi per lei) ora come ora ha 1, 100, 10.000 cellule neoplastiche in corpo (…).

    Si tratta di un problema che riguarda moltissimi di noi presunti “sani”, e di certo non può indurci a fare controlli a raffica alla ricerca di eventuali patologie. Se ci mettessimo a ragionare in questi termini il SSN collasserebbe nel giro di un paio di anni. Lo so che le pazienti come la Jolie non sono assimilabili a una persona non mutata, ma allora che facciamo? La TC annuale a tutti quelli che hanno avuto un genitore con il tumore al pancreas o al colon? La TC semestrale a tutti quelli che fumano quaranta sigarette al giorno? Capisci, così non se ne viene fuori. Il concetto di “salute” deve essere conseguente a quello di patologia che le nostre apparecchiature possono identificare. Se ragioniamo in altri termini finiamo tutti come la Jolie. Per cui la mia domanda è: quella scelta è giusta? E’ giusta soprattutto per la collettività?

  18. Gaddo ha detto:

    @ matteo

    E’ un po’ come quando Veronesi padre affermò che lo screening polmonare è effettivamente utile a prevenire e curare il tumore al polmone. Il problema di cui non si rendono conto le persone famose, addetti ai lavori e non, è che ciò che dicono ha un impatto elevatissimo su chi li ascolta, e magari non ha gli strumenti per fare filtro.

  19. hal ha detto:

    A me la scelta di questa paziente sembra ben informata e condivisibile. Dice infatti: “è una decisione di cui sono molto contenta. Il rischio di cancro al seno è sceso dall’87% a meno del 5%” (rischio di carcinoma a partire dai residui ghiandolari sottocutanei), e, considerato che la mutazione Brca1 conferisce rischio anche di tumore dell’ovaio, “ho fatto prima la mastectomia perché il rischio del cancro al seno era più alto di quello alle ovaie, e l’intervento più complesso”. Che poi a rendere più accettabile la scelta siano intervenuti anche ragioni fisiologiche (età, gravidanze già superate etc.) ed estetiche, non mi sembra un problema.

    Del resto, come medici dobbiamo considerare se questo intervento dà un beneficio tangibile sulla prognosi e sulla qualità di vita residua, di fronte a rischi limitati. E risulta che “on average, 30-year-old women who carry BRCA1 or BRCA2 mutations gain from 2.9 to 5.3 years of life expectancy from prophylactic mastectomy and from 0.3 to 1.7 years of life expectancy from prophylactic oophorectomy, depending on their cumulative risk of cancer. Gains in life expectancy decline with age at the time of prophylactic surgery and are minimal for 60-year-old women.” (Schrag et al., NEJM 1997).
    Quanto alla qualità di vita, credo che la paziente possa avere benefici tangibili dal punto di vista pratico (minore stringenza dei futuri controlli di screening), psicologico (superamento della quasi-certezza di avere un tumore in futuro) ed estetico (seno rifatto a nuovo).
    I rischi dell’intervento, infine, sono molto limitati: mortalità della procedura 0,24% e morbidità molto bassa (più che altro, da infezione di ferita).

  20. marcaurelioiii ha detto:

    per squabus.
    In termini statistici significa che 87 persone su 100 che hanno la modifica di quel gene, avranno un tumore al seno.

    Non che 87 persone su 100 che hanno il tumore al seno, hanno la modifica del gene.

    Almeno questo significa statisticamente parlando se quella frase è stata scritta correttamente, se poi non è stata scritta correttamente visto che comunque passa la notizia da giornale a giornale allora le cose cambiano.
    Ma dal punto di vista statistico significa la prima cosa che ho detto.

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